不知道大家還記不記得,前幾年的時候在網上流行過一段時間的“冰桶挑戰”,每個人都用冰水澆到身上,然后繼續點名別人將這個挑戰傳遞下去,在短短的一段時間呢,就風靡全球,無數名人都進行了這項挑戰。但其實進行這項挑戰的初衷,是為了讓更多的人知道一種罕見的疾病——漸凍癥。
漸凍癥又稱肌萎縮側索硬化,是運動神經元病的一種,是累及上、下運動神經元的一種慢性進行性神經系統變性疾病。得了這種疾病后,其臨床常見表現為肌無力和萎縮、延髓麻痹和錐體束征,通常感覺系統和括約肌功能不受累。此病患者會逐漸的不能動彈,就像是被凍住了一樣,故名為漸凍癥。
現代科學家經過了很多的研究,發現金屬元素的影響是導致漸凍癥的危險因素之一,這種影響主要是包括某些金屬導致患者中毒或患者的某些元素缺乏,從而導致了漸凍癥的產生。有不少研究人員注意到漸凍癥(肌萎縮側索硬化)的患者有鋁接觸史,并發現患者血漿和腦脊液中鋁含量呈現增高的情況,并且在進行研究后認為鋁的逆行性軸索流動可引起前角細胞中毒,從而導致了漸凍癥。如果進行廣泛的統計研究,就會發現某些地區的漸凍癥發病率較其他地區高,這可能就是由于環境中金屬元素含量的差異導致的。
在得知了鋁元素可能會導致漸凍癥后,那么在日常生活中盡量避免接觸鋁就有一點能夠降低漸凍癥發病率的作用。但是要注意,只是“有一點”,漸凍癥的發病機制和具體病因是不太清楚的,金屬元素的影響只是導致漸凍癥的一種危險因素,避免接觸鋁也不能全然肯定不會發生漸凍癥,所以此病的預防較困難,只能在得病后積極的去治療疾病,改善癥狀。
對于漸凍癥的患者,其治療方法主要包括藥物治療和手術治療,對于癥狀持續小于5年,用力肺活量大于預測值的60%,未行氣管切開的患者,可以使用利魯唑進行治療。除此以外,漸凍癥患者還可以使用依達拉奉來保護腦組織,延緩病情發展,并且可以使用左乙拉西坦、卡馬西平、美西律等藥物來控制肌肉痙攣和肌張力增高。而對于手術治療,當患者出現吞咽明顯困難、體重下降、脫水或存在嗆咳誤吸風險時,應盡早行經皮內鏡胃造瘺術。當漸凍癥病情進展,無創通氣不能維持血氧飽和度>90%,二氧化碳分壓<50mmHg,或分泌物過多無法排出時,可以選擇有創呼吸機輔助呼吸。
漸凍癥是一種不可治愈的疾病,但是還是希望患者不要放棄自己,可以努力創造其他方面的價值。也呼吁社會能給漸凍癥這類罕見病患者更多的關注,希望在未來有一日可以研究出能夠治愈此疾病的藥物或手術,從而能夠給患者帶來生的希望。